La cura per la SM è un convegno

 

“Il cambiamento nella mia vita è avvenuto partecipando al Convegno Giovani. Avevo ricevuto da poco la diagnosi, lì ho capito che non ero sola e questo per me è stato essenziale in quel momento. Vedere tante persone con la tua stessa malattia che riescono a conviverci, ti cambia la vita. La mia vita ha avuto una svolta!“. Lo dice Eugenia oggi giovane volontaria dell’AISM di Vicenza.
Nasce a Genova. Quest’anno cade la decima edizione del Convegno Nazionale dei Giovani con SM di AISM. Non è solamente uno dei racconti più belli della storia dei 50 anni di questa associazione; è una storia lunga dieci anni che riguarda 2450 giovani di cui oltre la metà neo diagnosticati. Ogni anno il convegno si ringiovanisce, grazie alla partecipazione di ragazzi sempre più giovani. Tanti non hanno ancora vent’anni, molti restano in AISM: oltre 200 di loro oggi rivestono cariche associative. Per loro mantenere forte il legame con AISM significa poter costruire la libertà dalla SM. La sclerosi multipla colpisce soprattutto i giovani. Dieci anni fa erano 1800 i nuovi diagnosticati ogni anno, oggi sono 3.400: una diagnosi ogni tre ore. L’età di esordio è tra i 20 e i 40 anni ma il picco è sotto i 30. Il 10% sono giovani sotto i 18 anni.
Con l’ingresso dei giovani in associazione si scrive l’ultimo decennio della storia di AISM. Il primo Convegno giovani è stato a Genova nel 2008, partecipato da una quarantina di giovani e creato da 9 ragazzi con sclerosi multipla. Avevano appena vent’anni e una diagnosi di SM fresca fresca: si chiamano Ilaria, Federica, Alessia, Massimiliano, Francesco, Martina, Stella, Valentina, Marco. Chiesero ad AISM un momento di confronto e incontro per parlare di sclerosi multipla, tra di loro non si conoscevano neppure ma in comune avevano la stessa paura del futuro. Il Convegno è dedicato soprattutto ai neo diagnosticati, che arrivano con volti impauriti e se ne vanno più forti. Di anno in anno la partecipazione aumenta: quest’anno sono 400. La formula è sempre la stessa: i protagonisti sono i giovani con la sclerosi multipla che chiedono aiuto e confronto per provare a gestire una malattia che vorrebbe averla vinta, rubare sogni e diritti. A loro disposizione informazioni dirette e chiare in un dialogo a cuore aperto con ricercatori, neurologi e terapisti, fisiatri, riabilitatori, psicologi; avvocati, assistenti sociali ed esperti di alimentazione per andare oltre la SM e vivere la loro vita. “Qualcuno di noi viene qui per avere la possibilità di confronto tra pari, perché si vuole crescere nonostante questa malattia, che fa di tutto per essere più importante di te – dice Virginia, 19 anni -. Alcuni di noi vengono da soli, sperano di poter incrociare contatti preziosi; altri vengono accompagnati da amici e compagni: lo fai se non ti senti sicuro a gestire non tanto il tuo bastone o la carrozzina, ma il grande bagaglio di emozioni. E poi c’è qualcuno che come me viene accompagnato dalla mamma, perché abbiamo bisogno tutte e due di aiuto”. L’impegno per i giovani è nato oltre dieci anni fa quando l’associazione ha voluto guardare il futuro di questa malattia con i loro occhi, con le loro speranze e con i loro bisogni. Nel 2005 l’associazione ha pubblicato un “libro bianco”, frutto di una ricerca in collaborazione con Censis, “Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai giovani: il coraggio di guardare avanti” da cui emerge la grande forza nel fronteggiare una sfida importante come la sclerosi multipla. “I giovani sono futuro. Sono valore, inclusione e partecipazione. E’ con loro che dobbiamo costruire un mondo libero da sclerosi multipla. A partire dall’ indagine Censis, AISM ha introdotto nuovi programmi e politiche per i giovani ed oggi con la Carta dei diritti e l’Agenda 2020 porta avanti con ancora più forza azioni tese a favorire il diritto al lavoro, all’informazione, alla partecipazione attiva alla vita e al diritto alla salute”. Dichiara Mario Alberto Battaglia, oggi presidente della FISM e da oltre 40 anni volontario di AISM.
“Dieci anni fa AISM si aspettava di raggiungere i giovani per dare loro informazioni, oggi invece sappiamo di fare informazione anche attraverso i giovani. Il segreto per vincere la SM è lavorare tutti insieme giovani e non, neodiagnosticati impauriti e persone con SM che hanno imparato con coraggio a vivere la vita oltre la sclerosi multipla”. Dichiara Angela Martino presidente di AISM.