Un centro per i malati orfani di diagnosi


Nasce il primo centro di accoglienza per i malati privi di diagnosi. E Genova è la città che accoglie questa innovativa iniziativa. Primo Centro Clinico in Italia dedicato agli "orfani di diagnosi", il progetto è stato presentato durante il convegno organizzato dal CISEF Gaslini, realizzato giovedì 27 aprile presso Villa Quartara, a Genova. “Corso sul centro clinico per i malati orfani di diagnosi della Regione Liguria” è il titolo scelto per la giornata.
La costituzione di un Centro Clinico dedicato aumenta le possibilità di ricevere una diagnosi accurata, assicurando allo stesso tempo che, durante l’attesa della diagnosi, il paziente possa ricevere le migliori cure e supporto sociale possibili. È quindi importante sensibilizzare e istruire il personale sanitario alle malattie rare e a quelle non diagnosticabili per migliorare la situazione dei pazienti affetti da malattie senza diagnosi nella loro lunga e complicata odissea. Il corso rappresenta  il primo passo per avviare concretamente il progetto offrendo così nuove speranze per chi soffre di malattie rare. A sottolinearlo sono stati i direttori del corso formativo Deborah Capanna, Presidente ComitatoI Malati Invisibili, e Domenico Coviello, Direttore del Laboratorio di genetica umana E.O. Ospedali Galliera. Alla giornata hanno preso parte Sonia Viale, assessore alla Sanità della Regione Liguria, Walter Locatelli, direttore generale dell'Agenzia per la sanità della Liguria e Matteo Rosso, consigliere Regione Liguria.

Virginia Grozio