28.2.17 Giornata delle Malattie Rare


Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria. La Giornata delle Malattie Rare vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie poco diffuse. Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca in questo campo sono aumentati, ma non ci si può fermare qui. La Giornata delle Malattie Rare è l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per contribuire ad aumentare la loro consapevolezza dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare. La Giornata è anche l'occasione per riconoscere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca. Il loro coinvolgimento ha determinato un aumento delle attività di ricerca più mirate all’accoglimento dei loro bisogni complessivi. I pazienti non raccolgono più solo i benefici della ricerca, ma sono considerati interlocutori validi fin dall'inizio del processo di ricerca scientifica.
Il programma prevede due appuntamenti.
Domenica 26 Febbraio ad Arenzano, dalle 9.00 alle 13.00 la terza edizione di  THREE FOR TEAM, gara di corsa in montagna lungo i sentieri che conducono dal mare ai rilievi appenninici del GeoParco Naturale UNESCO del Beigua. LND Famiglie Italiane e il Gruppo Malattie Rare Liguria danno spazio quest’anno alla presenza delle associazioni di malati rari che da tempo “fanno squadra” per vincere sull’indifferenza e sulla solitudine. Per correre insieme verso nuove speranze sono allestiti gazebo con materiale informativo delle associazioni e della giornata presso la partenza e l’arrivo del Trail, in  via Bocca Arenzano (GE).
Martedì  28 febbraio si svolgerà a Palazzo Ducale, presso la Società Ligure di Storia Patria, dalle ore 9.00 alle 13.00 il convegno Malattie rare e Ricerca. Aprirà i lavori la Dr.ssa Sonia Viale, Vicepresidente ed Assessore alla Sanità, alle Politiche Sociali della Regione Liguria e il Dr. Walter Locatelli, Commissario straordinario ALISA. Interverranno Francesca Macari presidente AST,  Eva Pesaro,  presidente AISP, il Professor Alberto Martini, Direttore Scientifico IRCCS Giannina Gaslini, il dott. Gian Andrea Rollandi, Coordinatore Scientifico, il Dott. Gian Luca Forni, Dirigente Responsabile microcitemia, anemie congenite e dismetabolismo del ferro EO Ospedali Galliera, il Professor Manlio Ferrarini, Direttore Scientifico IRCCS AOU San Martino – IST, Giacinto Barresi progetto TEEP-SLA (SLA), Alberto Inuggi progetto ALLSpeak (SLA), Marta Pace, progetto Lejeune (Prader Willi). Concluderà Paola Mazzuchi, presidente LND e Viviana Calabrese, Prader Willi Liguria. Moderatore Francesco Moresco consigliere FOP Italia.
Le iniziative sono organizzate dal GruppoMalattieRareLiguria. Per info: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. - Martedì 28 febbraio, alle 8.45, la dott.ssa Nicoletta Puppo, responsabile Genova della Fondazione ARMR, parlerà a Primocanale dell’iniziativa e della mission della Fondazione.